Ciao, io sono Chiara

 

Mi presento, ho 14 anni e adoro circondarmi dei sorrisi delle mie persone del cuore, la mia famiglia, i miei amici e tutti i bambini.

Mi incanta la musica dei cd che mi regala la mia mamma, tutto ciò che scampanella libero nell’aria, le casse sul cuscino che producono vibrazioni di gioia, il mio gatto Alpha con cui faccio Pet Therapy.

Sorrido quando le mie mani giocano con l’acqua calda.

Sono innamorata della vita, del sole, del mare che raggiungo assieme alla mia mamma, volando sulla sabbia sulle ruote magiche della mia carrozzina.

Mi piace riunire le persone per festeggiare. Mi sento bene in compagnia, quando posso esprimere la mia forza per donare abbracci, sguardi felici  e molti baci, come ad esempio nel giorno del mio compleanno.

Sono nata il 20 Aprile 2006 nell’ospedale di Rimini. Mi raccontano che ho subito abbracciato la mia mamma, guardandola per la prima volta, mentre – sempre per la prima volta – mi guardavo piano intorno.

Quando avevo un mese, mi hanno raccontato che sono stata davvero brava a sopportare il mio primo intervento! Alcuni medici hanno sistemato la chiusura del mio dotto di Botallo, un’apertura che nel feto collega l’arteria polmonare con l’aorta, e che di solito si chiude da sola dopo la nascita.

A due mesi di vita, altri dottori dell’ospedale di Rimini mi hanno portata in un’altra sala operatoria per l’ asportazione di 10 centimetri di Colon, a causa di una distensione addominale che avevo da troppi giorni.

Durante l’intervento, ho subìto quella che i miei medici hanno chiamato “sofferenza cerebrale con conseguente

quadro di encefalopatia multicistica di entrambi gli emisferi cerebrali”.

Vedevano macchie strane nelle ecografie che mi facevano, ma ancora oggi non ne sanno la ragione.

E, quindi, nemmeno io.

Ho cominciato da quel momento le mie sedute di fisioterapia, i miei appuntamenti ormai amici, che mi aiutano

ad allenare le capacità motorie dei miei arti – visto che, da quella sala operatoria, sono usciti improvvisamente immobili, un po’ tremanti, a pugni stretti.

Anche se ero ancora piccolina, riuscivo a far intendere alle persone intorno che ero affascinata dalle minuscole girandole che muovevano nell’aria le mie piccole mani.

Anche se non riuscivo a vederle bene, per una parziale cecità che avevo sviluppato, sentivo l’attrito con i giocattoli, i bracciali della mamma, le dita allegre del mio fratello Samuele.

Ancora oggi le mie mani non sono in grado di muoversi tanto, ma ogni microscopico ondeggiamento con loro mi gratifica del lavoro che faccio per crescere.

Negli anni, infatti, mentre ho frequentato l’asilo nido, la scuola materna e poi le scuole elementari, insieme alla mia famiglia mi sono sempre impegnata molto per dedicarmi anche alle abilità psicomotorie che posso ancora stimolare.

Ho visitato vari centri per migliorare le mie capacità: a Padova, sono stata alla “Fondazione Robert Hollman” che accompagna lo sviluppo di bambini con deficit visivo, e infatti ora so muovere la testa più ampiamente per seguire i contrasti di luce.

Ho frequentato anche nel 2017 “La Lega del filo d’Oro”.

Ero lontana dalla mia famiglia che mi veniva a trovare periodicamente, e ho avuto l’occasione di crescere assieme a maestri molto competenti che con un metodo mirato mi hanno fatto sbloccare livelli di movimento con le mie braccia.

Quell’anno, mi sono persino sottoposta ad un intervento per impianto di una pompa al Baclofen per controllare il mio ipertono muscolare.

Mi hanno aggiunto un piccolo catetere che infonde nel midollo un farmaco mio-rilassante.

L’intervento è andato bene, ma ho dovuto cambiare spesso il dosaggio del farmaco attraverso la pompa, visto che da quel momento ho iniziato a deglutire con più fatica per l’eccessiva somministrazione, e nei due mesi successivi ho usato un sondino nasogastrico per nutrirmi adeguatamente.

Anche i miei polsi si sono prestati ad un intervento per il distacco dei flessori, al fine di migliorarne la mobilità, ma questo ha portato ad un regresso importante delle abilità acquisite.

Così mi accorgo che ho bisogno di ulteriore fisioterapia rispetto a quella che mi è permessa grazie all’ASL (una volta a settimana) e cure utili per il mio benessere!

Anche se costa molti sacrifici, non ho mai avuto tanta energia come ora da impiegare nel mio percorso di gioia e crescita insieme.

Sono certa che potrò sempre aggiornarvi sui miei passi e le mie conquiste quotidiane!

Dimenticavo:

è nata per me l’Associazione “…INSIEME PER CHIARA” o.d.v, per favorire ed agevolare le spese delle cure necessarie alla mia salute e al miglioramento delle mie condizioni.

Il comitato si stringe attorno al proposito di donarmi l’aiuto necessario al conseguimento di terapie e mezzi che sostengano i nuovi percorsi da affrontare, al momento non permessi a causa dell’elevato sforzo economico che richiedono.